Gut informiert leben nach der Diagnose Hodgkin-Lymphom: Eine Studie zur Stärkung von Patient*innen durch Informiertheit und digitale Unterstützung

Das Hodgkin-Lymphom ist eine bösartige Erkrankung des lymphatischen Systems, die vor allem junge Erwachsene betrifft. Dank moderner Therapien bestehen heute sehr gute Heilungschancen. Dennoch bringt die Diagnose eine große psychische Belastung mit sich, und viele Betroffene fühlen sich unsicher oder nicht ausreichend informiert, gerade zu Beginn der Erkrankung. Die EMBrACe-Studie möchte Betroffene genau in dieser Phase unterstützen.

Das Ziel der EMBrACe-Studie ist es, Patient*innen mit Hodgkin-Lymphom besser über ihre Erkrankung zu informieren, indem ihnen verlässliche, verständliche und auf ihre Bedürfnisse zugeschnittene Inhalte über eine interaktive Internetplattform (EMBrACe-Plattform) bereitgestellt werden. Mithilfe wissenschaftlich geprüfter Fragebögen wird anschließend untersucht, ob sich die Patient*innen dadurch besser informiert fühlen als die Vergleichsgruppe und ob sich dies zusätzlich positiv auf ihre Lebensqualität auswirkt. Kern der Studie ist die EMBrACe-Plattform, eine digitale Plattform, die medizinisch geprüfte, patient*innengerechte Informationen zum Hodgkin-Lymphom bereitstellt. Sie soll die Patient*innen nicht nur über ihre Erkrankung, Diagnose und Therapie aufklären, sondern ihnen auch helfen, informierte Entscheidungen zu treffen, mit anderen Betroffenen in Kontakt zu treten und langfristig eigenverantwortlich mit der Erkrankung umzugehen.

Die Patient*innen werden im Rahmen der Studie zufällig (randomisiert) in zwei Gruppen eingeteilt. Die Behandlungsgruppe erhält vollen Zugang zur EMBrACe-Plattform über ein Jahr, während die Kontrollgruppe nur eingeschränkten Zugriff auf allgemein zugängliche Webseiten bekommt. Mit Hilfe von wissenschaftlich geprüften Fragebögen wird dann untersucht, wie gut sich die Patient*innen informiert fühlen, wie hoch ihre Gesundheitskompetenz hinsichtlich des Treffens informierter Entscheidungen ist und wie sich ihre Lebensqualität entwickelt. Die Studie ist doppelt verblindet, d. h. ärztliches Personal und Patient*in wissen nicht, welcher Gruppe sie zugeteilt wurden.

Teilnehmen können Frauen und Männer zwischen 18 und 60 Jahren mit gesicherter Erstdiagnose eines Hodgkin-Lymphoms, die bisher keine Behandlung erhalten haben. Voraussetzung ist, dass die Betroffenen Deutsch sprechen, bereit sind, an Online-Befragungen teilzunehmen, und der Erhebung persönlicher Daten im Rahmen der Studie zustimmen. Ausgeschlossen sind Personen mit fehlender Sprachkenntnis oder mangelnder Bereitschaft zur Mitwirkung.