Untersuchung des Unterstützungsbedarfs von Familien mit Kindern mit Tumordispositionssyndrom

Tumordispositionssyndrome (TDS) sind genetische Erkrankungen, die das Risiko für das Auftreten bestimmter Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter deutlich erhöhen. Hierzu zählt z. B. das Li-Fraumeni-Syndrom. Etwa 10 % aller Kinder mit Krebs haben ein TDS. Neben medizinischen Herausforderungen erleben betroffene Familien oft große psychosoziale Belastungen, z. B. die Unsicherheit über genetische Risiken, regelmäßige Untersuchungen und die emotionale Verarbeitung der Diagnose. Derzeit fehlen verlässliche Daten zur Versorgungssituation betroffener Familien in Deutschland.

Ziel der vorliegenden prospektiven Querschnittsstudie ist es, die aktuelle Versorgungslage und den Unterstützungsbedarf von Familien mit Kindern mit Tumordispositionssyndrom zu analysieren und daraus konkrete Empfehlungen zur Verbesserung der Betreuung abzuleiten. Im Rahmen dieser Studie werden also keine Medikamente oder neuen Therapieformen getestet. Die Datenerhebung erfolgt in mehreren Abschnitten unter Verwendung verschiedener Methoden (mixed-methods Querschnittsdesign). Zunächst wird eine systematische Literaturrecherche zu bekannten psychosozialen Belastungen und Versorgungslücken bei betroffenen Familien durchgeführt. Im Anschluss füllen Eltern und Kinder ab 11 Jahren Online-Fragebögen zu psychischem Wohlbefinden, Lebensqualität, Bewältigungsstrategien und zur Nutzung bestehender Unterstützungsangebote aus. Abschließend werden vertiefende Interviews mit einem Teil der zuvor befragten Eltern sowie mit Expert*innen aus dem Versorgungsteam durchgeführt, um emotionale Bedürfnisse und Lücken in der psychosozialen Versorgung detailliert zu verstehen. Es sind keine wiederholten Befragungen oder Follow-up-Interviews geplant, die Daten werden bei Teilnehmenden einmalig erhoben. Familien mit einem an TDS erkrankten Kind bis 18 Jahren können an dieser Studie teilnehmen. Kinder ab 11 Jahren dürfen ebenfalls den Online-Fragebogen ausfüllen. Eine Teilnahme ist ausgeschlossen, wenn sie eine unzumutbare psychische oder physische Belastung darstellen würde.